Euskadik prozesu bat hasi du osasunaren ikerketari buruzko erabakiak hartzen pazienteen elkarteak inplikatzeko

Osasun Sailak Euskadiko elkarteetako berrogeita hamar pertsona baino gehiago bilduko ditu bihar, partaidetza aktiboari eta egonkorrari bidea irekiko dion jardunaldian

Gotzone Sagardui Osasuneko sailburuak bihar inauguratuko du, Bilbon, prozesu bati hasiera emango dion jardunaldia; prozesu horren helburua da pazienteak inplikatzea, beren elkarteen bitartez, osasunaren arloko euskal ikerketaren erabaki estrategikoak hartzen

Topaketa honetan, Carina Escobar Estatuko Pazienteen Erakundeen Plataformako presidentea izango da, eta askotariko gaixotasunak dituzten pertsonen pazienteen eta senideen Euskadiko elkarteetako berrogeita hamar pertsonak baino gehiagok hartuko dute parte. Gaixotasun horien artean daude, besteak beste: minbizia, patologia neurodegeneratiboak, gaixotasun arraroak, buru-nahasmenduak, disfuntzio organikoekin lotutako gaitzak, elikadura-jokabidearen alterazioak, hesteetako gaixotasun inflamatorioak, diabetesa, fibromialgia, fibrosi kistikoa, meningitisa, pluripatologia kronikoak, gaixotasun erreumatikoak, arnasketakoak, endometriosia, hiesa, hemofilia, psoriasia, epilepsia, garuneko hartutako kaltea, etab.

Azken urteotan, Euskadi pazienteen presentzia sustatzen ari da ikerketaren esparruan, eta horrek hainbat gaixotasunen aurrean lortutako emaitzak hobetzea ekarri du, patologia jakin batzuei aurre egiteko Osasun Sailak abian jarri dituen estrategietan pazienteak inplikatzeko esperientzia arrakastatsuekin.

Orain, ekimen honen bidez, Osasun Sailak aurrerapauso bat eman nahi du, pazienteak inplikatuta —saiakuntza klinikoetan banaka parte hartzeaz harago—, elkarteen bidez, erabaki estrategikoak hartzen, hau da, osasun-ikerketaren gobernantza-prozesuan bertan.

Parte-hartzean egindako jauzi kualitatibo horrek berekin ekarriko luke pazienteek eta haien senideek osatutako elkarte horiek modu aktibo, egonkor eta antolatuan parte hartzea hain garrantzitsuak diren alderdi hauetan: balioan oinarritutako ikerketa- eta medikuntza-estrategiak zehaztea; saiakuntza klinikoak, ikerketa-proiektuen ebaluazioa; osasun-ikerketako institutuetako aholku-batzordeak; etika-batzordeak; osasun-sistemako zerbitzu-zorroan sartzen diren teknologien ebaluazioa; etab.

                                 Jardunaldiaren egitaraua

Bihar Bilboko Bat Dorrean egingo den jardunaldia, 9:00etatik aurrera, zenbait bloketan banatuko da. Lehenengoan, osasun-ikerketako sarea ezagutaraziko da, Osasun Sailak eta Osakidetzak BIOren bidez (Berrikuntza Ikerketa Osasunaren bidez) gidatutako erakunde arteko ekosistemaren aurkezpenetik hasita. Era berean, pazienteek saiakuntza klinikoetan edo teknologien ebaluazioan parte hartzeari eta ikerketa-etikako batzordeen zereginari helduko zaio.

Bigarren atalean, pazienteek esku hartu duten esperientzia arrakastatsuak aztertuko dira. Besteak beste, honako hauek: esklerosi anizkoitza bezalako gaixotasunen tratamendua; pazientearen ikuspegitik balioan oinarritutako medikuntza; lehen mailako arretan egiten den ikerketa, zahartzeari bereziki erreparatuta; edo berrikuntza irekiko ekimen aitzindariak pazientearekin eta pazientearentzat (Biohacklab, kasu).

Azkenik, baina jardunaldiaren funtsezko puntuetako bat den aldetik, eztabaida bat irekiko da elkarteek pazienteen inplikazioa errazteko bete behar duten rol horren inguruan: haien ustez zein izan behar duen, zer gai eta esparrutan, zer zailtasun izan ditzaketen eta nola gainditu behar dituzten, etab.

Jardunaldiaren egitaraua